Her yıl Şubat ayının son günü Nadir Hastalıklar Günü’dür. Bu yıl Şubat ayı 29 gün olduğundan 29 Şubat ve izleyen günlerde çeşitli etkinlikler yapıldı. Öncelikle bazı çarpıcı verileri daha sonra da yapılmasında yarar olabilecek, sigortacılık da dahil, finansal müdahale alanlarına yönelik görüşlerimi paylaşacağım.
Tam 16 ay sonra, haftalık yazılarıma tekrar başlıyorum. Ailece zorlu bir süreç yaşadığımız 2022 Kasım ayından bu yana yazılarıma ara vermek zorundaydım.
NADİR HASTALIKLAR
Her yıl Şubat ayının son günü Nadir Hastalıklar Günü’dür. Bu yıl Şubat ayı 29 gün olduğundan 29 Şubat ve izleyen günlerde çeşitli etkinlikler yapıldı.
Öncelikle bazı çarpıcı verileri daha sonra da yapılmasında yarar olabilecek, sigortacılık da dahil, finansal müdahale alanlarına yönelik görüşlerimi paylaşacağım.
Sıklığı bazen 2 bin kişide 1, bazen de milyonda 1’e kadar düşen nadir hastalıklar ortalama olarak nüfusun yüzde 6 ila 8’ini etkiler. Kistik fibrozis, fenilketonüri ve SMA hastalığı gibi örneklerle bilinen nadir hastalıklar, tüm dünyada yaklaşık 7 bin hastalığı içerir ve yaklaşık 300 milyon kişiyi etkiler.
Hastalıkların yüzde 80’inin nedeni genetiktir ve akraba evlilikleriyle de yakın ilişkisi vardır. Araştırmalar; Türkiye’de 5 evlilikten birinin akraba evliliği olduğunu ve annenin eğitim düzeyi düştükçe nadir hastalık görülme sıklığının da yükseldiğini göstermektedir. Çünkü, böylelikle anne babanın taşıyıcılığı kaynaklı nadir hastalık sıklığı da artmaktadır. Dolayısıyla hastaların hemen hemen yarısı çocuklardır. Hastaların neredeyse yüzde 95’inin ne yazık ki tedavisinin olmadığı bilinir. Hatta, hasta çocukların üçte biri 5 yaşını bile göremezler.
Tedavisi olsa bile sıklığı nadir olduğundan, ilaçları pahalı ve ayrıca hasta yakınları için de özel tıbbi cihazlar ve tedaviler gerektirmesi nedeniyle erişimde ciddi sıkıntılar yaşanmaktadır. ARGE süreçleri hem uzun hem de yüksek maliyetlidir.
NADİR HASTALIKLAR NEDEN NADİR OLMAYABİLİR?
Tüm bunlar düşünüldüğünde, gerçekten de “Nadir Hastalıklar Nadir mi?” sorusunun cevabı daha da fazla önem kazanmaktadır. Sıklığına bakarsanız nadir demek mümkün olabilir ama başta farkındalık olmak üzere yapılacaklar hiç de nadir olmamalıdır. Tüm ülkeler bu bakışla, zor da olsa nadir hastalıkları yönetebilmek için yenilikçi yöntemler bulmaya çalışmaktadır.
Churchill’in on yıllar önce dediği gibi, “İdare edilebilen zorluklar, kazanılmış fırsatlardır” bakışını nadir hastalıklarda gösterebilmek mümkündür, hem de fazlasıyla… Zira, gerek işbirlikleriyle, gerek ülke genelinde bölge esaslı yaygınlaşan erişilebilirliğe uygun referans merkezleriyle, gerek tarama programlarıyla ve gerekse de yenilikçi ödeme modelleriyle zorluğu fırsata dönüştürmek mümkün olabilir.
Bunun için öncelikle, nadir hastalıkların finansmanı ve geri ödeme yöntemini vurgulamakta yarar olacaktır. Nadir hastalıkların tanı ve tedavisinde, Genel Sağlık Sigortası primlerinin tek başına bir kaynak olarak değerlendirilmesi yaklaşımı eksik kalabilir. Yani sosyal devlet olma gerekleri, sadece sosyal sağlık sigortacılığı primleri yoluyla sağlanmamalıdır.
Evet, sosyal sigortacılık bir sağlık finansman yöntemidir, ama havuzda para var diyerek her şeyi primlerle oluşan bu havuzdan ödemeye kalkarsanız, bir süre sonra eksik kalan bütçenizi vergilerden desteklemek zorunluluğunda kalabilirsiniz, o zaman da prim bazlı sistem uygulama iddiasından uzaklaşma riskiyle karşılaşabilirsiniz. Sürekli prim toplama zorluklarıyla uğraşmak yerine genel vergilerden sistemi sürdürmeye çalışma yolunu tercih edebilirsiniz.
NADİR HASTALIKLAR İÇİN FON
İşte onun için, eksik kalanı vergilerden karşılayacağınıza, doğrudan vergilerden oluşan nadir hastalıklar ve yenilikçi tedavileri için, dünyada örnekleri olduğu gibi, ayrı bir fon kurabilirsiniz. Sağlığa zararlı olan ne varsa, onlardan almakta olduğunuz vergilerin binde birini bile bu fonun gelir kaynağı yaparak süreci daha rasyonel yönetebilirsiniz. Altını çizerek tekrarlamak isterim, yeni bir vergi değil mevcut vergilerin içinden bu fona kaynak tahsisi yapmalısınız.
Böylelikle, bir yandan SGK için yeni bir açık nedeni oluşturmamış olursunuz, bir yandan da üst yöneticilerin toplantı çıkışlarında önünü keserek mecburen kaynak bulma çabasına itilmesi derdine kurumsal bir çare üretmiş olursunuz.
Yıllardır bunu dile getirdiğim her teknokrat platformunda, geçmişte fonları iyi yönetemediğimize yönelik deneyimlerimiz hatırlatılır. Çok teorik düşündüğümü sanmayın ama; parayı toplayan, kullanan ve denetleyenin birbirinden ayrıldığı bir yapı kurarsanız, bu olası sorunu da önleme olasılığınızı arttırabilirsiniz.
Dünya uygulamalarında buna yönelik epeyce örnek var;
İngiltere’de umut veren kanser ilaçları fonu ile erken dönemde kullanılmasına fırsat oluşturulan ilaçların finanse edilmesi modeli nadir hastalıklar alanında da kullanılabilir.
Bu model İsveç örneğindeki, değer temelli ödeme sistemi ile birlikte uygulanarak, belirli hastalık yüküne ve tedavinin performansına dayalı geri ödeme süresinin zamana yayılmasıyla birlikte de düşünülebilir.
Keza, Singapur örneğindeki gibi tarama programlarıyla desteklenen akılcı sağlık harcaması politikası da nadir hastalıkların erken teşhis ve tedavisine katkı sağlayabilir.
Modellerin tamamında kamu sağlık sigortacılığı, uzun süreli ve kritik hastalıklar gibi özel sağlık sigortacılığı türleriyle işbirliği içinde çalışabilecek yenilikçi pilot uygulamaları bile başlatabilir. Yenilikçiliğin ilk şartı, devletin vergi ve prim teşvikleriyle uygulamaların önünü açması olabilir. İkinci şart ise, doğru bir aktüeryal analizle belirlenecek eşik değerin aşılması durumunda, bir güvence hesabının kamu tarafından üstlenilmesi olabilir. Model, değer temelli ödeme sisteminde olduğu gibi, tarama testleri ile birlikte kullanılabilecek ilaç veya tıbbi araç gerece yönelik yaşam kalitesini arttırma veya engelliliğini azaltma garantisi veren tedarikçilerle eş zamanlı olarak da uygulanabilir.
SOSYAL SORUMLULUK PROJESİ YAKLAŞIMI
2023 verileriyle 26.9 trilyon dolarla dünyada en yüksek gayri safi yurt içi hasıla sahibi ABD. bile, sağlık hizmetlerinin öngörülemeyen artışı ile ilgili yenilikçi politikalar geliştirmeye uğraşırken, bizler 1.1 trilyon dolarlık büyüklüğümüzle bu konulara özel öncelik vermenin zamanını kaçırmamalıyız. Geçen hafta katıldığım konuyla ilgili bir toplantıda, alanında saygın bir öğretim üyemiz, ABD’de varlıklı ailelerin her bir gen mutasyonu için araştırma fonu kuran sosyal sorumluluk projelerine bağış yaptıklarını anlatmıştı. Görüldüğü gibi, sadece devlete, sadece kamu veya özel sigorta şirketlerine değil, isteyen varlıklı ailelere de bu konuya çare olma şansı oluşturmak mümkün olabilecektir.
Konunun ekonomik boyutunu öncelikle hasta ve hasta yakınları açısından düşünmek gerekir. Ailelerin böyle bir hastalıkla karşılaştığında, ne kadar zorlandıklarına ve yapmak zorunda kaldığı yardım kampanyalarına son zamanlarda sıklıkla tanık oluyoruz. Tüm bu modelleri, işbirliği ve etkileşim içinde bir ekosistem bütünselliğiyle; önce tasarımlamak, sonra uygulamak, sonunda da izleyip değerlendirmek ve bir Türkiye Modeli oluşturmak neden olmasın?